L’hémophilie fait-elle souvent mal ?

Les hémophiles ont souvent mal à cause des saignements.
Parmi les hémophiles de 1 à 17 ans, environ 7 sur 10 ont ressenti de la douleur au cours de la dernière année (1).
 

Référence :
1. Pinto PR, et al. Pain prevalence, characteristics, and impact among people with hemophilia: Findings from the first Portuguese survey and implications for pain management. Pain Med 2019;pii: pny309. doi: 10.1093/pm/pny309.

Où l’hémophilie fait-elle mal ?

Chez les hémophiles, la douleur se produit souvent dans les articulations (1).
Les articulations les plus touchées par la douleur chez les hémophiles sont la cheville, le genou et le coude. D’autres articulations peuvent être concernées, comme la hanche ou la main par exemple (1).
La douleur peut aussi apparaître en dehors des articulations, comme dans les muscles (2).
 

Références :
1. Tagliaferri A, et al. Pain assessment and management in haemophilia: A survey among Italian patients and specialist physicians. Haemophilia 2018;24(5):766-773.
2. Auerswald G, et al. Pain and pain management in haemophilia. Blood Coagul Fibrinolysis 2016;27(8):845-854.

Comment l’hémophilie peut-elle faire mal ?

Il y a différentes causes possibles à la douleur des patients hémophiles :

  • Elle peut être due à un saignement dans une articulation (hémarthrose). C’est une douleur très forte qui s’accompagne d’un gonflement, de chaleur et d’une raideur au niveau de l’articulation (1).
  • Elle peut aussi venir de l’usure de l’articulation qui arrive quand l’articulation a saigné à plusieurs reprises. Cette douleur est moins intense mais peut durer beaucoup plus longtemps (1).

Il est important de bien les distinguer car elles ne se soignent pas de la même façon (2).
Enfin, tes douleurs articulaires peuvent ne pas être liées à ton hémophilie ; il peut s’agir d’une entorse, par exemple (3).
 

Références :
1. Cockenpot E, et al. Lésions musculosquelettiques dans l’hémophilie. Traité EMC Radiologie et imagerie médicale -musculosquelettique –
neurologique – maxillofaciale 31-191-A-10, 2012.
2. Nègre I. Rôle des équipes douleur dans la prise en charge des patients hémophiles. Douleurs : Évaluation – Diagnostic – Traitement 2018;19:63-70
3. Auerswald G, et al. Pain and pain management in haemophilia. Blood Coagul Fibrinolysis 2016;27(8):845-854.

Pourquoi il ne faut pas le cacher quand tu as mal ?

Il ne faut pas rester sans rien faire quand tu as mal.
Si tu as mal à cause de l’hémophilie, il ne faut pas le cacher. Dis-le à tes parents ou à un adulte (instituteur(trice), entraineur(euse) sportif…). Ce n’est pas une faiblesse de le dire car les symptômes liés à l’hémophilie peuvent faire très mal. Il peut être nécessaire de prendre des médicaments anti-douleur ou d’utiliser d’autres techniques pour calmer la douleur (1,2).
 
Quand tu vois l’équipe qui soigne ton hémophilie, n’hésite pas à leur dire si tu as mal ou si tu as eu mal depuis la dernière fois que tu les as vus.
Quand tu as mal, c’est le signal que quelque chose ne va pas dans tes articulations (3). Ton médecin a besoin de savoir si tu as mal pour te soigner au mieux (4).
 

Références :
1. Auerswald G, et al. Pain and pain management in haemophilia. Blood Coagul Fibrinolysis 2016;27(8):845-854.
2. Hanley J, et al. Guidelines for the management of acute joint bleeds and chronic synovitis in haemophilia: A United Kingdom Haemophilia Centre Doctors’ Organisation (UKHCDO) guideline. Haemophilia 2017;23(4):511-520.
3. Cockenpot E, et al. Lésions musculosquelettiques dans l’hémophilie. Traité EMC Radiologie et imagerie médicale -musculosquelettique – neurologique – maxillofaciale 31-191-A-10, 2012.
4. Nègre I. Rôle des équipes douleur dans la prise en charge des patients hémophiles. Douleurs : Évaluation – Diagnostic – Traitement 2018;19:63-70.

Quand faut-il utiliser un facteur anti-hémophilique ?

En cas de saignement dans une articulation, il faut injecter du facteur anti-hémophilique (1).
Le facteur anti- hémophilique va permettre d’arrêter le saignement et de stopper la source de la douleur. C’est pour cela qu’il faut injecter du facteur anti-hémophilique le plus rapidement possible en cas d’hémarthrose (1,2).
Agir rapidement limite aussi les dégâts que le saignement fait sur le cartilage et l’os de l’articulation (3).
 

Références :
1. Fédération Mondiale de l’Hémophilie. Lignes directrices pour la prise en charge de l’hémophilie. 2e édition. Blackwell Publishing Ltd., 2012.
2. Auerswald G, et al. Pain and pain management in haemophilia. Blood Coagul Fibrinolysis 2016;27(8):845-854.
3. Hanley J, et al. Guidelines for the management of acute joint bleeds and chronic synovitis in haemophilia: A United Kingdom Haemophilia Centre Doctors’ Organisation (UKHCDO) guideline. Haemophilia 2017;23(4):511-520.

Que faire contre la douleur ?

On peut soulager tes douleurs.
Lors d’une douleur due à un saignement, la méthode RICE peut permettre de limiter le saignement et de soulager la douleur (1):

REPOS : ne pas bouger évite de saigner davantage
IMMOBILISATION et glace : le froid ralentit l’arrivée du sang dans l’articulation
COMPRESSION : serrer avec un bandage freine le saignement
ÉLÉVATION : maintenir l’articulation en hauteur réduit la quantité de sang arrivant dans l’articulation.

Il faut aussi administrer un traitement anti-hémophilique le plus rapidement possible pour arrêter le saignement et stopper la source de la douleur (2,3).
En complément, il faut parfois prendre des médicaments anti-douleur (antalgiques) pour obtenir un soulagement suffisant (3,4).
 

Références :
1. Société canadienne de l’hémophilie. Guide à l’intention des familles. 2010. Disponible sur www.hemophilia.ca
2. Fédération Mondiale de l’Hémophilie. Lignes directrices pour la prise en charge de l’hémophilie. 2e édition. Blackwell Publishing Ltd., 2012.
3. Auerswald G, et al. Pain and pain management in haemophilia. Blood Coagul Fibrinolysis 2016;27(8):845-854.
4. Hanley J, et al. Guidelines for the management of acute joint bleeds and chronic synovitis in haemophilia: A United Kingdom Haemophilia Centre Doctors’ Organisation (UKHCDO) guideline. Haemophilia 2017;23(4):511-520.
Nouveaux articles bientôt disponibles !
Inscris-toi pour en être averti !