Comment se traduit l’hémophilie dans la vie de tous les jours ?

Découverte

En général, l’hémophilie est découverte dans la petite enfance, lorsque les parents s’aperçoivent que leur enfant présente souvent des ecchymoses (aussi appelées « bleus ») (1).
Chez l’enfant hémophile se produisent également des saignements « spontanés » (saignements sans raison apparente ou connue), en particulier dans les muscles et surtout dans les articulations (1).

 

Une maladie pas toujours facile à détecter tôt

Alors que les hémorragies se produisent toute la vie, certains enfants atteints d’hémophilie sévère ne montrent de saignements que lorsqu’ils commencent à marcher ou à courir (1).
Dans les cas d’hémophilie mineure, les hémorragies n’apparaissent que lorsque la personne subit un traumatisme (chute, coupure…) ou une opération chirurgicale (1).

 

Des injections pour remplacer le facteur de coagulation manquant

Le traitement prophylactique est le traitement par injection intraveineuse du facteur de coagulation permettant de prévenir le risque de saignement.
Le rythme des injections sera déterminé par votre médecin qui l’adaptera au mieux (allant de 3 fois par semaine à 1 fois tous les 5 jours dans l’hémophilie A et 2 fois par semaine à 1 fois toutes les 2 semaines dans l’hémophilie B) (1).

 

Référence :
1. Fédération Mondiale de l’Hémophilie. Lignes directrices pour la prise en charge de l’hémophilie. 2e édition. Blackwell Publishing Ltd., 2012.
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