Briser les idées reçuesl’hémophilie, c’est quand on n’arrête pas de saigner quand on se coupe
Si dans l’imaginaire collectif, une personne atteinte d’hémophilie va se vider de son sang à la moindre coupure, la réalité est bien différente.
Lors d’un saignement, le sang ne coule pas plus vite ou plus fort chez une personne hémophile que chez une personne qui ne l’est pas, mais il coule plus longtemps (1).
Vous voulez en savoir plus ? Voici les articles qui pourraient vous intéresser :
Référence : 1. Association Française des Hémophiles. Qu’est-ce que l’hémophilie ? https://afh.asso.fr/je-minforme/comprendre-les-maladies-hemorragiques/hemophilie/quest-ce-que-lhemophilie/ consulté le 18/12/2020.
Briser les idées reçuesQuand on a mal, il suffit d'attendre
Si la douleur est due à un saignement, il ne faut pas attendre mais stopper ce saignement immédiatement et soulager la douleur (1,2,3).
Références : 1. Hanley J, et al. Guidelines for the management of acute joint bleeds and chronic synovitis in haemophilia: A United Kingdom Haemophilia Centre Doctors’ Organisation (UKHCDO) guideline. Haemophilia 2017;23(4):511-520. 2. Srivastava A, et al. WFH Guidelines for the Management of Hemophilia, 3rd edition. Haemophilia 2020;26(Suppl 6):1-158. 3. Auerswald G, et al. Pain and pain management in haemophilia. Blood Coagul Fibrinolysis 2016;27(8):845-854.
Briser les idées reçuesil n'y a rien à faire contre la douleur articulaire
En cas de douleur due à l’hémophilie il y a toujours quelque chose à faire, et en premier lieu la signaler à l’équipe soignante pour qu’elle puisse proposer une solution adaptée (1).
Référence :
1. Nègre I. Rôle des équipes douleur dans la prise en charge des patients hémophiles. Douleurs : Évaluation – Diagnostic – Traitement 2018:19;63-70.
Briser les idées reçuesIl ne faut pas bouger pour éviter les douleurs
En dehors d’un épisode de saignement articulaire, pour lequel l’immobilisation est nécessaire (1,2), il est important de bouger. En effet, l’activité physique a un effet protecteur sur les articulations (3,4).
Références :
1. Srivastava A, et al. WFH Guidelines for the Management of Hemophilia, 3rd edition. Haemophilia 2020;26(Suppl 6):1-158.
2. Auerswald G, et al. Pain and pain management in haemophilia. Blood Coagul Fibrinolysis 2016;27(8):845-854.
3. Witmer CM. How I approach managing student athletes at risk for bleeding. Pediatr Blood Cancer 2019;66(2):e27523.
4. Haute Autorité de Santé. Protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) hémophilie. 2019.
Briser les idées reçuesen cas de douleur, l’utilisation d’un facteur anti-hémophilique est systématique
Si un saignement est à l’origine de la douleur, l’administration de facteur anti-hémophilique est nécessaire pour stopper le saignement (1,2,3).
Ce n’est pas le cas pour les douleurs articulaires chroniques dues aux dégâts survenus dans l’os et le cartilage, qui peuvent être soulagées par d’autres méthodes(4).
Références :
1. Hanley J, et al. Guidelines for the management of acute joint bleeds and chronic synovitis in haemophilia: A United Kingdom Haemophilia Centre Doctors’ Organisation (UKHCDO) guideline. Haemophilia 2017;23(4):511-520.
2. Srivastava A, et al. WFH Guidelines for the Management of Hemophilia, 3rd edition. Haemophilia 2020;26(Suppl 6):1-158.
3. Auerswald G, et al. Pain and pain management in haemophilia. Blood Coagul Fibrinolysis 2016;27(8):845-854.
4. Nègre I. Rôle des équipes douleur dans la prise en charge des patients hémophiles. Douleurs : Évaluation – Diagnostic – Traitement 2018:19;63-70.
Briser les idées reçuesce n’est pas la peine que je parle de mes douleurs à mon médecin
Votre médecin ne peut pas connaître votre niveau de douleur et comment cela affecte votre vie quotidienne si vous ne lui en parlez pas. Ces informations lui permettent de vous proposer une solution anti-douleur appropriée (1,2).
Références : 1. Auerswald G, et al. Pain and pain management in haemophilia. Blood Coagul Fibrinolysis 2016;27(8):845-854. 2. Nègre I. Rôle des équipes douleur dans la prise en charge des patients hémophiles. Douleurs : Évaluation – Diagnostic – Traitement 2018:19;63-70.
Briser les idées reçuesquand on est hémophile, c'est normal d'avoir mal
Dans l’hémophilie, la douleur est fréquente (1,2) mais il ne faut pas pour autant la considérer comme normale et l’accepter.
Il faut, au contraire, en rechercher la cause avec l’équipe soignante et envisager les solutions adaptées pour la soulager (1).
Références : 1. Nègre I. Rôle des équipes douleur dans la prise en charge des patients hémophiles. Douleurs : Évaluation – Diagnostic – Traitement 2018:19;63-70. 2. Auerswald G, et al. Pain and pain management in haemophilia. Blood Coagul Fibrinolysis 2016;27(8):845-854.a
Briser les idées reçuesdans l'hémophilie, la douleur s’accompagne toujours de saignements
Dans l’hémophilie, il y a 2 types de douleur : la douleur aiguë liée à un saignement et la douleur chronique due aux dégâts dans l’os et le cartilage (1,2).
Le soulagement de ces 2 types de douleur est obtenu par des moyens différents (1).
Références : 1. Nègre I. Rôle des équipes douleur dans la prise en charge des patients hémophiles. Douleurs : Évaluation – Diagnostic – Traitement 2018:19;63-70. 2. Auerswald G, et al. Pain and pain management in haemophilia. Blood Coagul Fibrinolysis 2016;27(8):845-854.a
Briser les idées reçuesle sport est interdit aux personnes hémophiles
On pense souvent que les personnes hémophiles ne peuvent pas pratiquer de sport de manière à éviter tout risque de blessure et de saignement. Alors qu’au contraire, la pratique d’une activité physique adaptée est recommandée en cas d’hémophilie (1).
Le choix de l’activité est à discuter avec l’équipe soignante afin de s’assurer de son adéquation avec votre état de santé. Il peut être nécessaire d’envisager des équipements de protection ainsi que d’associer un traitement préventif (1,2).
Vous voulez en savoir plus ? Voici les articles qui pourraient vous intéresser :
Références : 1. Haute Autorité de Santé. Protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) hémophilie. 2019. 2. Srivastava A, et al. WFH Guidelines for the Management of Hemophilia, 3rd edition. Haemophilia 2020;26(Suppl 6):1-158.
Briser les idées reçuesl'hémophilie n'est qu'héréditaire et ne touche que les hommes
Quand on pense à une personne hémophile, on imagine généralement un garçon issu d’une famille déjà concernée par l’hémophilie. En fait, les filles peuvent aussi être touchées (1), et dans certains cas la transmission peut ne pas être héréditaire (2).
Vous voulez en savoir plus ? Voici les articles qui pourraient vous intéresser :
Références : 1. Association Française des Hémophiles. Qu’est-ce que l’hémophilie ? https://afh.asso.fr/je-minforme/comprendre-les-maladies-hemorragiques/hemophilie/quest-ce-que-lhemophilie/ consulté le 18/12/2020. 2. Association Française des Hémophiles. Qu’est-ce que l’hémophilie Acquise ? https://afh.asso.fr/je-minforme/comprendre-les-maladies-hemorragiques/hemophilie/hemophilie-acquise/ consulté le 18/12/2020.
Briser les idées reçuesl'hémophilie perturbe profondément la scolarité
On peut penser que les enfants atteints d’hémophilie passent leur temps à l’hôpital ou dans le cocon familial. En réalité, ils peuvent suivre une scolarité normale grâce à une prise en charge adaptée (1).
Vous voulez en savoir plus ? Voici les articles qui pourraient vous intéresser :
Référence : 1. Orphanet. L’hémophilie. https://www.orpha.net/data/patho/Pub/fr/Hemophilie-FRfrPub646v01.pdf consulté le 18/12/2020.
Briser les idées reçuesle sport de haut niveau, ce n'est pas pour les hémophiles
Quand on voit des sportifs de haut niveaux, on imagine mal qu’ils pourraient être concernés par l'hémophilie. En fait, il existe des champions atteints d’hémophilie qui accomplissent des exploits (1,2).
Vous voulez en savoir plus ? Voici les articles qui pourraient vous intéresser :
Références : 1. Association Française des Hémophiles. Antoine Morlong, jeune cycliste de 23 ans. https://afh.asso.fr/2014/04/25/antoine-morlong-jeune-cycliste-23-ans/ consulté le 18/12/2020. 2. Bailey F. Colorado mountaineer Chris Bombardier becomes first hemophiliac to summit Mount Everest. The Denver Post. 2 juin 2017. Consulté le 18/12/2020.
Briser les idées reçuesun saignement de temps à autre est inévitable
C’est encore vrai, mais la prise en charge de l’hémophilie progresse et permet de limiter au maximum le nombre de saignements (1).
Vous voulez en savoir plus ? Voici les articles qui pourraient vous intéresser :
Ce site Web utilise des cookies pour améliorer votre expérience. Nous supposerons que vous êtes d'accord avec cela, mais vous pouvez vous désinscrire si vous le souhaitez. Paramètres des cookies ACCEPTERREFUSER
Politique de confidentialité et cookies
Présentation de la confidentialité
Ce site Web utilise des cookies pour améliorer votre expérience lorsque vous naviguez sur le site Web. Parmi ces cookies, les cookies classés comme nécessaires sont stockés sur votre navigateur car ils sont essentiels au fonctionnement des fonctionnalités de base du site Web. Nous utilisons également des cookies tiers qui nous aident à analyser et à comprendre comment vous utilisez ce site Web. Ces cookies ne seront stockés dans votre navigateur qu'avec votre consentement. Vous avez également la possibilité de désactiver ces cookies. Mais la désactivation de certains de ces cookies peut avoir un effet sur votre expérience de navigation.
Les cookies nécessaires sont absolument essentiels au bon fonctionnement du site Web. Cette catégorie comprend uniquement les cookies qui garantissent les fonctionnalités de base et les fonctionnalités de sécurité du site Web. Ces cookies ne stockent aucune information personnelle.
Tous les cookies qui peuvent ne pas être particulièrement nécessaires au fonctionnement du site Web et qui sont utilisés spécifiquement pour collecter des données personnelles des utilisateurs via des analyses, des publicités et d\'autres contenus intégrés sont appelés cookies non nécessaires. Il est obligatoire d\'obtenir le consentement de l\'utilisateur avant d\'exécuter ces cookies sur votre site Web.
