Briser les idées reçues l’hémophilie, c’est quand on n’arrête pas de saigner quand on se coupe

Si dans l’imaginaire collectif, une personne atteinte d’hémophilie va se vider de son sang à la moindre coupure, la réalité est bien différente.

Lors d’un saignement, le sang ne coule pas plus vite ou plus fort chez une personne hémophile que chez une personne qui ne l’est pas, mais il coule plus longtemps (1).

Vous voulez en savoir plus ? Voici les articles qui pourraient vous intéresser :

L’HÉMOPHILIE EN QUELQUES MOTS

L’ENJEU DES TAUX DE FACTEUR DE COAGULATION

CONNAISSEZ-VOUS LES MICRO-SAIGNEMENTS ?

 


Référence :
1. Association Française des Hémophiles. Qu’est-ce que l’hémophilie ? https://afh.asso.fr/je-minforme/comprendre-les-maladies-hemorragiques/hemophilie/quest-ce-que-lhemophilie/ consulté le 18/12/2020.

Briser les idées reçues Quand on a mal, il suffit d'attendre

Si la douleur est due à un saignement, il ne faut pas attendre mais stopper ce saignement immédiatement et soulager la douleur (1,2,3).


Références :
1. Hanley J, et al. Guidelines for the management of acute joint bleeds and chronic synovitis in haemophilia: A United Kingdom Haemophilia Centre Doctors’ Organisation (UKHCDO) guideline. Haemophilia 2017;23(4):511-520.
2. Srivastava A, et al. WFH Guidelines for the Management of Hemophilia, 3rd edition. Haemophilia 2020;26(Suppl 6):1-158.
3. Auerswald G, et al. Pain and pain management in haemophilia. Blood Coagul Fibrinolysis 2016;27(8):845-854.

Briser les idées reçues il n'y a rien à faire contre la douleur articulaire

En cas de douleur due à l’hémophilie il y a toujours quelque chose à faire, et en premier lieu la signaler à l’équipe soignante pour qu’elle puisse proposer une solution adaptée (1).


Référence :
1. Nègre I. Rôle des équipes douleur dans la prise en charge des patients hémophiles. Douleurs : Évaluation – Diagnostic – Traitement 2018:19;63-70.

Briser les idées reçues Il ne faut pas bouger pour éviter les douleurs

En dehors d’un épisode de saignement articulaire, pour lequel l’immobilisation est nécessaire (1,2), il est important de bouger. En effet, l’activité physique a un effet protecteur sur les articulations (3,4).


Références :
1. Srivastava A, et al. WFH Guidelines for the Management of Hemophilia, 3rd edition. Haemophilia 2020;26(Suppl 6):1-158.
2. Auerswald G, et al. Pain and pain management in haemophilia. Blood Coagul Fibrinolysis 2016;27(8):845-854.
3. Witmer CM. How I approach managing student athletes at risk for bleeding. Pediatr Blood Cancer 2019;66(2):e27523.
4. Haute Autorité de Santé. Protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) hémophilie. 2019.

Briser les idées reçues en cas de douleur, l’utilisation d’un facteur anti-hémophilique est systématique

Si un saignement est à l’origine de la douleur, l’administration de facteur anti-hémophilique est nécessaire pour stopper le saignement (1,2,3).
Ce n’est pas le cas pour les douleurs articulaires chroniques dues aux dégâts survenus dans l’os et le cartilage, qui peuvent être soulagées par d’autres méthodes(4).


Références :
1. Hanley J, et al. Guidelines for the management of acute joint bleeds and chronic synovitis in haemophilia: A United Kingdom Haemophilia Centre Doctors’ Organisation (UKHCDO) guideline. Haemophilia 2017;23(4):511-520.
2. Srivastava A, et al. WFH Guidelines for the Management of Hemophilia, 3rd edition. Haemophilia 2020;26(Suppl 6):1-158.
3. Auerswald G, et al. Pain and pain management in haemophilia. Blood Coagul Fibrinolysis 2016;27(8):845-854.
4. Nègre I. Rôle des équipes douleur dans la prise en charge des patients hémophiles. Douleurs : Évaluation – Diagnostic – Traitement 2018:19;63-70.

Briser les idées reçues ce n’est pas la peine que je parle de mes douleurs à mon médecin

Votre médecin ne peut pas connaître votre niveau de douleur et comment cela affecte votre vie quotidienne si vous ne lui en parlez pas. Ces informations lui permettent de vous proposer une solution anti-douleur appropriée (1,2).


Références :
1. Auerswald G, et al. Pain and pain management in haemophilia. Blood Coagul Fibrinolysis 2016;27(8):845-854.
2. Nègre I. Rôle des équipes douleur dans la prise en charge des patients hémophiles. Douleurs : Évaluation – Diagnostic – Traitement 2018:19;63-70.

Briser les idées reçues quand on est hémophile, c'est normal d'avoir mal

Dans l’hémophilie, la douleur est fréquente (1,2) mais il ne faut pas pour autant la considérer comme normale et l’accepter.
Il faut, au contraire, en rechercher la cause avec l’équipe soignante et envisager les solutions adaptées pour la soulager (1).


Références :
1. Nègre I. Rôle des équipes douleur dans la prise en charge des patients hémophiles. Douleurs : Évaluation – Diagnostic – Traitement 2018:19;63-70.
2. Auerswald G, et al. Pain and pain management in haemophilia. Blood Coagul Fibrinolysis 2016;27(8):845-854.a

Briser les idées reçues dans l'hémophilie, la douleur s’accompagne toujours de saignements

Dans l’hémophilie, il y a 2 types de douleur : la douleur aiguë liée à un saignement et la douleur chronique due aux dégâts dans l’os et le cartilage (1,2).
Le soulagement de ces 2 types de douleur est obtenu par des moyens différents (1).


Références :
1. Nègre I. Rôle des équipes douleur dans la prise en charge des patients hémophiles. Douleurs : Évaluation – Diagnostic – Traitement 2018:19;63-70.
2. Auerswald G, et al. Pain and pain management in haemophilia. Blood Coagul Fibrinolysis 2016;27(8):845-854.a

 

Briser les idées reçues le sport est interdit aux personnes hémophiles

On pense souvent que les personnes hémophiles ne peuvent pas pratiquer de sport de manière à éviter tout risque de blessure et de saignement. Alors qu’au contraire, la pratique d’une activité physique adaptée est recommandée en cas d’hémophilie (1).

Le choix de l’activité est à discuter avec l’équipe soignante afin de s’assurer de son adéquation avec votre état de santé. Il peut être nécessaire d’envisager des équipements de protection ainsi que d’associer un traitement préventif (1,2).

Vous voulez en savoir plus ? Voici les articles qui pourraient vous intéresser :

POURQUOI FAUT-IL AVOIR UNE ACTIVITÉ PHYSIQUE ?

COMMENT PRATIQUER UNE ACTIVITÉ PHYSIQUE EN TOUTE SÉCURITÉ ?

L'ACTIVITÉ PHYSIQUE ADAPTÉE À L'HÉMOPHILIE PHYSIQUE ?

 


Références :
1. Haute Autorité de Santé. Protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) hémophilie. 2019.
2. Srivastava A, et al. WFH Guidelines for the Management of Hemophilia, 3rd edition. Haemophilia 2020;26(Suppl 6):1-158.

Briser les idées reçues l'hémophilie n'est qu'héréditaire et ne touche que les hommes

Quand on pense à une personne hémophile, on imagine généralement un garçon issu d’une famille déjà concernée par l’hémophilie. En fait, les filles peuvent aussi être touchées (1), et dans certains cas la transmission peut ne pas être héréditaire (2).

Vous voulez en savoir plus ? Voici les articles qui pourraient vous intéresser :

L’HÉMOPHILIE EN QUELQUES MOTS

TRANSMET-ON L'HÉMOPHILIE À SES ENFANTS ?

 


Références :
1. Association Française des Hémophiles. Qu’est-ce que l’hémophilie ? https://afh.asso.fr/je-minforme/comprendre-les-maladies-hemorragiques/hemophilie/quest-ce-que-lhemophilie/ consulté le 18/12/2020.
2. Association Française des Hémophiles. Qu’est-ce que l’hémophilie Acquise ? https://afh.asso.fr/je-minforme/comprendre-les-maladies-hemorragiques/hemophilie/hemophilie-acquise/ consulté le 18/12/2020.

Briser les idées reçues l'hémophilie perturbe profondément la scolarité

On peut penser que les enfants atteints d’hémophilie passent leur temps à l’hôpital ou dans le cocon familial. En réalité, ils peuvent suivre une scolarité normale grâce à une prise en charge adaptée (1).

Vous voulez en savoir plus ? Voici les articles qui pourraient vous intéresser :

COMMENT SE TRADUIT L’HÉMOPHILIE DANS LA VIE DE TOUS LES JOURS ?

COMMENT AGIT TON MÉDICAMENT ANTI-HÉMOPHILIQUE ?

 


Référence :
1. Orphanet. L’hémophilie. https://www.orpha.net/data/patho/Pub/fr/Hemophilie-FRfrPub646v01.pdf consulté le 18/12/2020.

Briser les idées reçues le sport de haut niveau, ce n'est pas pour les hémophiles

Quand on voit des sportifs de haut niveaux, on imagine mal qu’ils pourraient être concernés par l'hémophilie. En fait, il existe des champions atteints d’hémophilie qui accomplissent des exploits (1,2).

Vous voulez en savoir plus ? Voici les articles qui pourraient vous intéresser :

POURQUOI FAUT-IL AVOIR UNE ACTIVITÉ PHYSIQUE ?

COMMENT CHOISIR SES ACTIVITÉS PHYSIQUES ?

GUILLAUME, 34 ANS, "LE SPORT AIDE À PROTÉGER MES ARTICULATIONS"

 


Références :
1. Association Française des Hémophiles. Antoine Morlong, jeune cycliste de 23 ans. https://afh.asso.fr/2014/04/25/antoine-morlong-jeune-cycliste-23-ans/ consulté le 18/12/2020.
2. Bailey F. Colorado mountaineer Chris Bombardier becomes first hemophiliac to summit Mount Everest. The Denver Post. 2 juin 2017. Consulté le 18/12/2020.

Briser les idées reçues un saignement de temps à autre est inévitable

C’est encore vrai, mais la prise en charge de l’hémophilie progresse et permet de limiter au maximum le nombre de saignements (1).

Vous voulez en savoir plus ? Voici les articles qui pourraient vous intéresser :

L’HÉMOPHILIE EN QUELQUES MOTS

L’ENJEU DES TAUX DE FACTEUR DE COAGULATION

 


Référence :
1. Orphanet. L’hémophilie. https://www.orpha.net/data/patho/Pub/fr/Hemophilie-FRfrPub646v01.pdf consulté le 18/12/2020.

HAUT