L'HÉMOPHILIE Les défis de l’hémophilie au quotidien
Éviter le handicap

La plupart des adultes hémophiles ont une vie active (1). En effet, la détection précoce du saignement articulaire, le traitement précoce et les exercices physiques appropriés depuis la petite enfance ont pu aider à protéger les articulations et éviter les handicaps liés aux dégradations articulaires (2).

Cependant, d’autres adultes hémophiles n’ayant pas pu bénéficier des traitements prophylactiques dès leur plus jeune âge, la maladie a pu évoluer vers l’arthropathie hémophilique qui peut, du fait des dommages causés aux articulations par la répétition des hémarthroses et des hématomes, aboutir à un handicap moteur très invalidant associant raideurs, déformations articulaires et paralysies (3,4).

Mieux vivre au quotidien

La vie professionnelle

Concilier une vie professionnelle accomplie et les soins liés à l’hémophilie demande une bonne organisation personnelle. Il existe des contrats spécifiques et des possibilités d’aménagement du temps et des conditions de travail pour les personnes hémophiles quand cela est nécessaire (5).

Au cours d’une recherche d’emploi ou au moment de choisir une formation, vous pouvez choisir de révéler ou non que vous êtes une personne hémophile. Il n’y a pas d’obligation légale, c’est une décision qui vous appartient (6).

Vous avez également la possibilité, si vous le décidez, de vous faire reconnaître comme travailleur handicapé auprès de la Commission des Droits et de l’Autonomie des Personnes Handicapées (CDAPH). Ce statut permet d’avoir accès à un ensemble de mesures mises en place pour favoriser l’insertion professionnelle (6).

Pour une information plus complète ou une demande d’aide, vous pouvez vous adresser à l’Association Française des Hémophiles (AFH), afh.asso.fr.

“aménagement du temps et des conditions de travail ”

Les contraintes liées au traitement

La nécessité de devoir s’injecter un médicament de manière répétée, notamment en cas de traitement prophylactique, peut s’avérer pesant avec le temps. N’hésitez-pas à parler de vos difficultés avec votre équipe soignante qui peut vous aider à trouver des solutions adaptées à votre situation. Vous pouvez aussi profiter de l’expérience et du soutien d’autres personnes hémophiles en contactant l’Association Française des Hémophiles (AFH), afh.asso.fr

De plus, lors de déplacements longs, que ce soit pour raison professionnelle ou pour les vacances, il faut toujours penser à maintenir votre traitement à la température recommandée par le fabricant.

Découvrez le témoignage de Nicolas pour savoir comment il allie hémophilie et activités sportives :

NICOLAS, 47 ANS, HÉMOPHILE SÉVÈRE


Références :
1. Association Française des Hémophiles. L’hémophilie au quotidien sur doctissimo.fr. http://www.doctissimo.fr/html/dossiers/hemophilie/articles/10767-hemophilie-vie-quotidienne.html consulté le 24/11/2020.
2. Haute Autorité de Santé. Protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) hémophilie. 2019.
3. Association Française des Hémophiles. Les symptômes de l’hémophilie. https://afh.asso.fr/je-minforme/comprendre-les-maladies-hemorragiques/hemophilie/symptomes-hemophilie/ consulté le 22/12/2020.
4. Orphanet. L’hémophilie. https://www.orpha.net/data/patho/Pub/fr/Hemophilie-FRfrPub646v01.pdf consulté le 06/01/2021.
5. Association Française des Hémophiles. Formations et contrats spécifiques. https://afh.asso.fr/je-minforme/vivre-au-quotidien/vie-professionnelle-aides/formations-contrats/ consulté le 24/11/2020.
6. Association Française des Hémophiles. Vie professionnelle. Informer votre employeur : un choix qui vous appartient. 2017. Disponible sur afh.asso.fr : https://afh.asso.fr/wp-content/uploads/2017/10/Informer-employeur-brochure.pdf

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