Les défis de l’hémophilie au quotidien

Éviter le handicap

La plupart des adultes hémophiles ont une vie active (1). En effet, la détection précoce du saignement articulaire, le traitement précoce et les exercices physiques appropriés depuis la petite enfance ont pu aider à protéger les articulations et éviter les handicaps liés aux dégradations articulaires (2).

Cependant, d’autres adultes hémophiles n’ayant pas pu bénéficier des traitements prophylactiques dès leur plus jeune âge peuvent présenter plus ou moins de séquelles articulaires, musculaires ou osseuses en fonction de la prise en charge initiale. Ces personnes sont confrontées aux contraintes habituelles de la maladie : difficultés à se déplacer liées au mauvais état de leurs articulations, possible port de prothèse articulaire, nécessaires séances de rééducation… (1,2)

 

La vie professionnelle

Concilier une vie professionnelle accomplie et les soins liés à l’hémophilie demande une bonne organisation personnelle. Il existe des contrats spécifiques et des possibilités d’aménagement du temps et des conditions de travail pour les personnes hémophiles quand cela est necessaire (3).

Au cours d’une recherche d’emploi ou au moment de choisir une formation, vous pouvez choisir de révéler ou non que vous êtes une personne hémophile. Il n’y a pas d’obligation légale, c’est une décision qui vous appartient (4).

Vous avez également la possibilité, si vous le décidez, de vous faire reconnaître comme travailleur handicapé auprès de la Commission des Droits et de l’Autonomie des Personnes Handicapées (CDAPH). Ce statut permet d’avoir accès à un ensemble de mesures mises en place pour favoriser l’insertion professionnelle (4).

Pour une information plus complète ou une demande d’aide, vous pouvez vous adresser à l’Association Française des Hémophiles (AFH), afh.asso.fr.

 

Les contraintes liées au traitement

La nécessité de devoir s’injecter un facteur de coagulation de manière répétée, notamment en cas de traitement prophylactique, peut s’avérer pesant avec le temps. N’hésitez-pas à parler de vos difficultés avec votre équipe soignante qui peut vous aider à trouver des solutions adaptées à votre situation. Vous pouvez aussi profiter de l’expérience et du soutien d’autres personnes hémophiles en contactant l’Association Française des Hémophiles (AFH), afh.asso.fr

De plus, lors de déplacements longs, que ce soit pour raison professionnelle ou pour les vacances, il faut toujours penser à maintenir votre traitement à la température recommandée par le fabricant.

Découvrez le témoignage de Nicolas pour savoir comment il allie hémophilie et activités sportives :

NICOLAS, 47 ANS, HÉMOPHILE SÉVÈRE

Références :
1. Association Française des Hémophiles. L’hémophilie au quotidien sur doctissimo.fr. http://www.doctissimo.fr/html/dossiers/hemophilie/articles/10767-hemophilie-vie-quotidienne.html consulté le 08/02/2018.
2. Société Française d’Hématologie. L’hémophilie en quelques mots. http://sfh.hematologie.net/fr/_pages/rub_infopro_recom06.html consulté le 07/02/2018.
3. Association Française des Hémophiles. Formations et contrats spécifiques. https://afh.asso.fr/je-minforme/vivre-au-quotidien/vie-professionnelle-aides/formations-contrats/ consulté le 20/02/2018.
4. Association Française des Hémophiles. Vie professionnelle. Informer votre employeur : un choix qui vous appartient. 2017. Disponible sur afh.asso.fr
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