Idée reçue n°1

Dans l'hémophilie,
quand on a mal,
il suffit d'attendre

Si la douleur est due à un saignement, il ne faut pas attendre mais stopper ce saignement immédiatement et soulager la douleur (1,2,3).

Références :
1. Hanley J, et al. Guidelines for the management of acute joint bleeds and chronic synovitis in haemophilia: A United Kingdom Haemophilia Centre Doctors’ Organisation (UKHCDO) guideline. Haemophilia 2017;23(4):511-520.
2. Fédération Mondiale de l’Hémophilie. Lignes directrices pour la prise en charge de l’hémophilie. 2e édition. Blackwell Publishing Ltd., 2012.
3. Auerswald G, et al. Pain and pain management in haemophilia. Blood Coagul Fibrinolysis 2016;27(8):845-854.

Idée reçue n°2

Dans l'hémophilie,
il n'y a rien à faire
contre la douleur articulaire

En cas de douleur due à l’hémophilie il y a toujours quelque chose à faire, et en premier lieu la signaler à l’équipe soignante pour qu’elle puisse proposer une solution adaptée (1).

Référence :
1. Nègre I. Rôle des équipes douleur dans la prise en charge des patients hémophiles. Douleurs : Évaluation – Diagnostic – Traitement 2018:19;63-70.

Idée reçue n°3

Quand on est hémophile,
il ne faut pas bouger
pour éviter les douleurs

En dehors d’un épisode de saignement articulaire, pour lequel l’immobilisation est nécessaire (1,2), il est important de bouger. En effet, l’activité physique a un effet protecteur sur les articulations (3,4).

Références :
1. Fédération Mondiale de l’Hémophilie. Lignes directrices pour la prise en charge de l’hémophilie. 2e édition. Blackwell Publishing Ltd., 2012.
2. Auerswald G, et al. Pain and pain management in haemophilia. Blood Coagul Fibrinolysis 2016;27(8):845-854.
3. Witmer CM. How I approach managing student athletes at risk for bleeding. Pediatr Blood Cancer 2019;66(2):e27523.
4. Haute Autorité de Santé. Hémophilies et affections constitutionnelles de l’hémostase graves Protocole national de diagnostic et de soins pour une maladie rare. Guide – Affection de longue durée. Janvier 2007.

Idée reçue n°4

En cas de douleur, l’utilisation d’un facteur anti-hémophilique est systématique

Si un saignement est à l’origine de la douleur, l’administration de facteur anti-hémophilique est nécessaire pour stopper le saignement (1,2,3).
Ce n’est pas le cas pour les douleurs articulaires chroniques dues aux dégâts survenus dans l’os et le cartilage, qui peuvent être soulagées par d’autres méthodes(4).

Références :
1. Hanley J, et al. Guidelines for the management of acute joint bleeds and chronic synovitis in haemophilia: A United Kingdom Haemophilia Centre Doctors’ Organisation (UKHCDO) guideline. Haemophilia 2017;23(4):511-520.
2. Fédération Mondiale de l’Hémophilie. Lignes directrices pour la prise en charge de l’hémophilie. 2e édition. Blackwell Publishing Ltd., 2012.
3. Auerswald G, et al. Pain and pain management in haemophilia. Blood Coagul Fibrinolysis 2016;27(8):845-854.
4. Nègre I. Rôle des équipes douleur dans la prise en charge des patients hémophiles. Douleurs : Évaluation – Diagnostic – Traitement 2018:19;63-70.

Idée reçue n°5

Mon médecin sait que l’hémophilie peut entraîner des douleurs, ce n’est pas la peine que je lui en parle

Votre médecin ne peut pas connaître votre niveau de douleur et comment cela affecte votre vie quotidienne si vous ne lui en parlez pas. Ces informations lui permettent de vous proposer une solution anti-douleur appropriée (1,2).

Références :
1. Auerswald G, et al. Pain and pain management in haemophilia. Blood Coagul Fibrinolysis 2016;27(8):845-854.
2. Nègre I. Rôle des équipes douleur dans la prise en charge des patients hémophiles. Douleurs : Évaluation – Diagnostic – Traitement 2018:19;63-70.

Idée reçue n°6

Quand on est hémophile,
c'est normal d'avoir mal

Dans l’hémophilie, la douleur est fréquente (1,2) mais il ne faut pas pour autant la considérer comme normale et l’accepter.
Il faut, au contraire, en rechercher la cause avec l’équipe soignante et envisager les solutions adaptées pour la soulager (1).

Références :
1. Nègre I. Rôle des équipes douleur dans la prise en charge des patients hémophiles. Douleurs : Évaluation – Diagnostic – Traitement 2018:19;63-70.
2. Auerswald G, et al. Pain and pain management in haemophilia. Blood Coagul Fibrinolysis 2016;27(8):845-854.a

Idée reçue n°7

Dans l'hémophilie, la douleur s’accompagne toujours de saignements

Dans l’hémophilie, il y a 2 types de douleur : la douleur aiguë liée à un saignement et la douleur chronique due aux dégâts dans l’os et le cartilage (1,2).
Le soulagement de ces 2 types de douleur est obtenu par des moyens différents (1).

Références :
1. Nègre I. Rôle des équipes douleur dans la prise en charge des patients hémophiles. Douleurs : Évaluation – Diagnostic – Traitement 2018:19;63-70.
2. Auerswald G, et al. Pain and pain management in haemophilia. Blood Coagul Fibrinolysis 2016;27(8):845-854.a

Idée reçue N°8

L’hémophilie, c’est quand on n’arrête pas de saigner quand on se coupe

Si dans l’imaginaire collectif, une personne atteinte d’hémophilie va se vider de son sang à la moindre coupure, la réalité est bien différente.

Lors d’un saignement, le sang ne coule pas plus vite ou plus fort chez une personne hémophile que chez une personne qui ne l’est pas, mais il coule plus longtemps (1).

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Référence :
1. Association Française des Hémophiles. Qu’est-ce que l’hémophilie ? https://afh.asso.fr/je-minforme/comprendre-les-maladies-hemorragiques/hemophilie/quest-ce-que-lhemophilie/ consulté le 29/06/18.

Idée reçue N°9

Le sport est interdit
aux personnes
hémophiles

On pense souvent que les personnes hémophiles ne peuvent pas pratiquer de sport de manière à éviter tout risque de blessure et de saignement. Alors qu’au contraire, la pratique d’une activité physique adaptée est recommandée en cas d’hémophilie (1).

Le choix de l’activité est à discuter avec l’équipe soignante afin de s’assurer de son adéquation avec votre état de santé. Il peut être nécessaire d’envisager des équipements de protection ainsi que d’associer un traitement préventif (1,2). Il peut être nécessaire d’envisager des équipements de protection ainsi que d’associer un traitement préventif (1,2).

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Références :
1. Haute Autorité de Santé. Hémophilies et affections constitutionnelles de l’hémostase graves Protocole national de diagnostic et de soins pour une maladie rare. Guide – Affection de longue durée. Janvier 2007.
2. Fédération Mondiale de l’Hémophilie. Lignes directrices pour la prise en charge de l’hémophilie. 2e édition. Blackwell Publishing Ltd., 2012.

Idée reçue N°10

L'hémophilie n'est qu'héréditaire et ne touche que les hommes

Quand on pense à une personne hémophile, on imagine généralement un garçon issu d’une famille déjà concernée par l’hémophilie. En fait, les filles peuvent aussi être touchées (1), et dans certains cas la transmission peut ne pas être héréditaire (2).

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Références :
1. Association Française des Hémophiles. Qu’est-ce que l’hémophilie ? https://afh.asso.fr/je-minforme/comprendre-les-maladies-hemorragiques/hemophilie/quest-ce-que-lhemophilie/ consulté le 28/06/18.
2. Association Française des Hémophiles. Qu’est-ce que l’hémophilie acquise ? https://afh.asso.fr/je-minforme/comprendre-les-maladies-hemorragiques/hemophilie/hemophilie-acquise/ consulté le 28/06/18.

Idée reçue N°11

L'hémophilie perturbe profondément la scolarité

On peut penser que les enfants atteints d’hémophilie passent leur temps à l’hôpital ou dans le cocon familial. En réalité, ils peuvent suivre une scolarité normale grâce à une prise en charge adaptée (1).

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COMMENT AGIT TON MÉDICAMENT ANTI-HÉMOPHILIQUE ?

 

Référence :
1. Orphanet. L’hémophilie. https://www.orpha.net/data/patho/Pub/fr/Hemophilie-FRfrPub646v01.pdf consulté le 04/07/2018.

Idée reçue N°12

Le sport de haut niveau, ce n'est pas pour les hémophiles

Quand on voit des sportifs de haut niveaux, on imagine mal qu’ils pourraient être atteints d’hémophilie. En fait, il existe des champions atteints d’hémophilie qui accomplissent des exploits (1,2).

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BIENFAITS DE LA KINÉSITHÉRAPIE

 

Références :
1. Association Française des Hémophiles. Antoine Morlong, jeune cycliste de 23 ans. https://afh.asso.fr/2014/04/25/antoine-morlong-jeune-cycliste-23-ans/ consulté le 04/07/18.
2. Bailey F. Colorado mountaineer Chris Bombardier becomes first hemophiliac to summit Mount Everest. The Denver Post. 2 juin 2017.

Idée reçue N°13

Quand on est hémophile, un saignement de temps à autre est inévitable

C’est encore vrai, mais la prise en charge de l’hémophilie progresse et permet de limiter au maximum le nombre de saignements (1).

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Référence :
1. Orphanet. L’hémophilie. https://www.orpha.net/data/patho/Pub/fr/Hemophilie-FRfrPub646v01.pdf consulté le 04/07/2018.
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